傳說中的美人魚是一種以腰部為界，上半身是人的樣子，下半身卻是魚尾的詭異生命體，她們生活在海洋深處，沒有靈魂，卻擁有魅惑的聲音，姣好的容顏，她們通常用歌聲來誘惑成年男子，直到男子為了她們失去生命。

在現實生活中，也存在著和美人魚一樣的人類，但是，奇特的魚形外貌帶給她們的卻是逃脫不了的厄運。

特殊的生命

1999年2月，一個奇怪的孩子，降生在美國緬因州的一戶普通家庭。

孩子天生沒有腳，她的下肢緊緊的黏在一起，看上去就像一條魚尾。

「哦，上帝啊，這是怎麼了，我的小寶貝，醫生，求求你，救救我的孩子」孩子的母親無助地躺在產床上，哀求著醫生。

不一會，孩子被緊急抱往另一間手術室，等在那里的有醫院最好的兒科醫生。

半天過去了，焦急的產婦還是等來了一個不愿聽見的噩耗。

經過兒科醫生的鑒定和一系列檢查，孩子屬于「美人魚綜合癥」患者，是一種腳部畸形病變的疾病。

這種疾病在新生兒里極為罕見，大約6-10萬人中才會有1個，男孩和女孩的患病比例為27：1。

該病的發病原因主要是兩方面：一、遺傳基因的突變，人體類總共有2萬-2.5萬個基因，控制身體的結構和代謝，在胚胎時期，其中任何一個基因發生突變都有可能引起身體畸形的發生；

二、外部環境影響，孕婦在懷孕期間濫用藥物、抽煙、喝酒、被動輻射等都會導致胎兒的發育不完整。

美人魚綜合癥多是在妊娠第三周時，中后軸中胚層和尾胚層原發缺陷，造成的早期胚下芽融合，此階段處在胚胎發育早期，很多器官還沒有開始形成，導致美人魚綜合癥患兒在出生后，下半身器官喪失。

此時，病房里的孩子正靜靜地躺在媽媽的身邊，由于缺少膀胱、子宮、大腸和大部分腎臟，她的生命在剛出生就被醫生宣告進入了倒計時。

「這個孩子活不過十天。」醫生宣布完檢查結果后，滿臉遺憾地離開了病房。

病房里靜悄悄地，孩子均勻的呼吸聲像針一樣刺痛著孩子母親的心臟。

床的另一端，孩子的爸爸拍著妻子的肩膀，試圖安慰孩子的母親，也試圖給自己勇氣。

醫生的建議是現在放棄對孩子的治療，這樣無論是對孩子還是對父母都是最理智的選擇。

突然，一聲響亮的啼哭聲打破了空氣中的靜謐，仿佛是餓了，又或是知道了自己剛剛被醫生宣判了命運的終結，小家伙努力地劃動著雙手，企圖抓住生命中最后一根救命稻草。

下意識的，孩子的媽媽伸出手，握住了孩子在空氣中劃動的小手，奇跡發生了，孩子竟然停止了哭泣，她轉頭望著母親的方向，破涕為笑。

在與孩子四目相對的那一霎那，孩子的母親看到了來自稚弱生命的求生欲望。

「我要留下這個孩子」母親一把抱起在身邊掙扎的孩子，滿臉鄭重地向愣在一旁的丈夫宣告道。

「你說什麼？親愛的。」孩子的父親神色復雜，對于妻子的決定有些慶幸，又有些彷徨。

「我說，我要留下這個孩子，上帝既然把她賜給我們，就是最美好的禮物，我們為什麼要拒絕，我要和孩子一起迎接挑戰，因為我們是她唯一的依靠。 」興許是餓了，懷里的孩子努力用小嘴在母親的胸前探索。

「叫她夏洛伊怎麼樣？夏洛伊·皮平。」孩子的父親小心翼翼地親吻著妻子懷里幼小的生命。

「夏洛伊·皮平，天使的名字，我的寶貝兒，我們一起加油吧！」

生命的奇跡

有些東西，你要相信他，他就會存在，而你就是那個創造奇跡的人。

十天很快過去了，夏洛伊·皮平并沒有像醫生預言的那樣死去，她順利的渡過了美人魚綜合癥患兒最危險的新生兒死亡期。

臨出院時，醫生鄭重其事的告訴夏洛伊·皮平的父母，「恭喜你們，順利躲過了第一個危險期，但是后面的情況如何就要看小皮平的個人意志力了，如果奇跡再次出現的話，這個孩子應該能夠活到一歲。」

「不，請您收回您剛才的話，我們誰都無法預言一個人的生命，包括我的天使。」

出院后，皮平的父母多方打聽有關于美人魚綜合癥患兒的案例，發現在眾多的美人魚綜合癥患兒里已經存在兩例，后天經過矯正手術后成功存活的案例。

其中第一例就在美國，一個叫迪芬尼·約克斯的女孩，也是同樣的病例患者。

幸運的是，迪芬尼·約克斯經過多次矯正手術后，成為了世界上第一例通過后天矯正手術存活的成功案例，而第二例是來自秘魯的米拉格羅斯·塞倫。

不過，米拉格羅斯·塞倫比其他孩子幸運的是，她除了腰部以下到雙腳都是嚴絲合縫的黏在一起之外，她的兩條腿都有著各自的供血系統，且雙腿的骨骼發育完整，擁有完好的心臟、肺部和腎臟。

經過簡單的外科分離手術后，米拉格羅斯·塞倫很快恢復了健康，成為了第二例成功存活案例。

目前，夏洛伊·皮平的身體狀況并不是很樂觀，但缺失的腎臟、膀胱、子宮和大腸都可以實施人工再造。

強大的求生信念支撐著這一家人，夏洛伊·皮平靠著身體里一小塊腎臟，頑強的與病魔作斗爭，醫院成了她的第二個家，到她8歲那年，她已經接受了大大小小的手術150多次，這其中包括了器官再造手術和兩次腎臟移植手術。

身體上的殘缺并沒有給夏洛伊·皮平帶來一絲一毫的陰影，相反，除了擁有比其他孩子更多的堅強意志力之外，她還擁有開朗樂觀的性格。

盡管不能行走，但是夏洛伊·皮平卻十分熱愛運動，甚至報名參加了芭蕾舞訓練班，她希望有朝一日，自己能夠像一只美麗的天鵝在舞台上盡情地跳躍起舞，除了練習舞蹈，她還學會了坐在滑板車上滑行、打保齡球。

夏洛伊·皮平對生活的熱愛也影響了她身邊的人，許多的同齡人都非常樂意成為她的朋友，正如，夏洛伊·皮平的表姐薩曼莎·米歇爾說的，她就是孩子們的榜樣，從她的身上能感受到無窮的力量。

很快，夏洛伊·皮平勇敢與病魔作斗爭的故事傳遍了美國的大街小巷，美國著名的脫口秀節目的主持人奧普拉向夏洛伊·皮平發來了采訪邀請。

帶著美人魚綜合癥的患兒奇跡存活的特殊身份，夏洛伊·皮平出現在萬眾矚目的演播廳，她的對面坐著美國主持界的大腕人物，夏洛伊·皮平卻表現得絲毫不怯場。

面對主持人的提問，她這樣說道「只是因為我不同，但不是因為我不能。」

小小的年紀竟然能有如此通透的人生感悟，不得不說夏洛伊·皮平用她的堅強創造了又一個美國神話。

有關于她勇敢對抗病魔的故事被美國的各種媒體爭相報道，想要和她做朋友的留言擠滿了夏洛伊·皮平的Facebook頁面。

在與病魔作斗爭的日子里，夏洛伊·皮平從來都沒有將自己的特殊放大，相反，過正常人的生活，和正常的孩子一樣在學校讀書，在操場上瘋跑才是她最快樂的時光。

她和其他孩子一樣，在普通的學校讀書，十歲的她已經是一名五年級的小學生，病魔并沒有成為阻擋她過正常人生活的障礙。

當地的校區委員會主席曾這樣評價皮平，「她是一個擁有出色人格的孩子。」

到2009年為止，夏洛伊·皮平比當初醫生的預估，整整多活了10年的時間，在這十年的時間里，她用自己堅強的意志力和求生欲望創造了無數的奇跡。

雖然，矯正腿部的分離手術遇到了瓶頸，無法接著往下繼續手術，但是。

直到最后，夏洛伊·皮平仍然堅信終有一天，她能夠像其他普通的孩子一樣擁有一雙健康美麗的雙腿，能夠站在舞台上跳一支屬于自己的天鵝湖。

2009年10月23日，夏洛伊·皮平與病魔抗爭了整整十年之后，因為感冒轉為肺炎，導致并發癥，永遠的離開了人世。

夏洛伊·皮平的生命結束了，但是美人魚綜合癥的患兒仍然在世界各地降生。

中國的首例美人魚綜合癥患兒在出生三天后就被緊急送往了湖南省兒童醫院的重癥監護病房。

該患兒是一名男嬰，經過檢查發現，該名患兒存在一號染色體長臂次縊痕的增加，也就是說這個新生兒的異變并不是染色體突變引起的畸形，而是受到了環境污染等外部因素的刺激，導致的畸形。

因為沒有肛門，該名患兒不能正常進食，只能依靠腹膜透析維持生命。

經過醫院多方努力，該名患兒還是在出生38天后夭折。

反觀，美人魚綜合癥的發病原因，如果在孕婦備孕初期能夠科學備孕，孕中期能夠及時的做好產檢，是能夠在最大程度上避免美人魚患兒的誕生的。

畢竟就目前的醫療水平而言，還沒有十分成熟的對該疾病的治療手段，所以，早期干預，才是預防疾病最安全穩妥的辦法。

文獻檢索

《女孩患美人魚綜合癥10年后去世》武漢晚報